Najlepše rojstnodnevno darilo za dečka z Gorenjske.
Slovenija je znova pokazala svojo srčnost. V samo dveh tednih je za triletnega Aleksa iz Kranja uspelo zbrati 618.166 evrov za njegovo gensko zdravilo.
Cilj zbiralne akcije, ki jo je vodilo Društvo Viljem Julijan, je dosežen in Aleks je tik pred svojim tretjim rojstnim dnem prejel najlepše možno darilo: upanje na zdravljenje hude redke bolezni, spastične paraplegije tipa 56.
Aleks jutri praznuje tretji rojstni dan, letos pa mu bo ta dan za vedno ostal v spominu. Namesto daril je prejel nekaj neprecenljivega - možnost, da se vključi v klinično študijo genske terapije, ki bi mu lahko bistveno pomagala v boju z neusmiljeno boleznijo.
Hvaležnost do zvezd in nazaj
Njegova starša, Tina in Radoš Drobnjak, sta ob uspehu zbiralne akcije izrazila globoko hvaležnost:
»Težko je z besedami opisati izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tujine, ki ste kakorkoli pomagali. Vsak prispevek, vsaka delitev in vsaka topla beseda za našo družino pomenijo neizmerno veliko. Dali ste nam moč in občutek, da v tej težki preizkušnji nismo sami.«
Posebno zahvalo sta namenila Društvu Viljem Julijan, ki je od prvega trenutka pomagalo pri povezovanju z mednarodno fundacijo in znanstveniki ter organiziralo zbiralno akcijo. Zahvalila sta se tudi medijem, podjetjem, športnim, kulturnim in drugim društvom ter številnim posameznikom, ki so stopili skupaj.
»Te dni, ko Aleks praznuje svoj tretji rojstni dan, ste mu podarili nekaj neprecenljivega - upanje na zdravljenje in prihodnost, ki si jo zasluži vsak otrok,« sta zapisala.
Gensko zdravilo je skupaj z znanstveniki razvila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids. V prvi klinični študiji, ki bo potekala v Gazi University Hospital v Ankari, je predvidenih devet mest za otroke z vsega sveta. Ker sta bili ob začetku akcije na voljo le še dve prosti mesti, je bilo ključno, da se sredstva zberejo čim prej.
Fundacija sama nima sredstev za kritje stroškov klinične študije, pri čemer največji delež predstavlja izdelava genske terapije, zato morajo stroške zdravljenja kriti starši. S pomočjo donatorjev je Aleks zdaj korak bližje zdravljenju. Klinična študija naj bi se začela do poletja, Aleks pa bi lahko terapijo prejel še do konca letošnjega leta.
